De Biezenwaard

Ouders

Jij als ouder bent erg belangrijk voor De Biezenwaard.
Jij kent je kind immers het beste.
Op verschillende manieren hebben wij contact met ouders: via een schriftje, telefoon of e-mail.
Je kunt ons altijd bellen.
Wij beseffen dat het heel wat is om de zorg voor je kind uit handen te geven.
Wij willen je dan ook in dit proces begeleiden.

Het gaat in de kern om vertrouwen.
Om vragen als ‘hoe heeft mijn kind gegeten?, ‘zitten zijn haren netjes’, ‘doen ze het net zoals ik?’. Maar ook om vragen als ‘hoe kan ik met mijn kind omgaan, hij huilt zo vaak, ik ben zo moe’.
Wij nemen de tijd voor je vragen.

Tijmen heeft een babyfotoboek. Halverwege is een foto ingeplakt van een kamer vol met apparaten, meters, draden en slangen. Onder de foto de tekst: “Waar is Tijmen?” De foto is genomen op de ECMO-afdeling van het academisch ziekenhuis van Nijmegen. Een van de twee ziekenhuizen met deze uiterst moderne en gecompliceerde techniek om kinderen met ademhalingsproblemen zuurstof in het bloed toe te dienen.

“Aanvankelijk was er niets aan de hand met Tijmen”, vertelt Luciënne, “hij was twee maanden te vroeg geboren en moest dus eerst nog in het ziekenhuis blijven. Daar is hij getroffen door een virus en toen ging het snel bergafwaarts met hem. Hij moest aan de beademing, maar dat bleek niet voldoende. Vervolgens moest hij naar de ECMO (de ‘last rescue therapy’), kreeg waarschijnlijk hierdoor een hersenbeschadiging en door langdurige beademing een longbeschadiging en moest hij permanent aan de sondevoeding. Daarna ging zijn ontwikkeling veel langzamer. Als ouders kregen we een ander leven. Sociaal op een veel lager pitje en weg uit de ratrace van het werk. Ook voor Tijmens zusje waren de veranderingen niet makkelijk.

We zijn al snel op zoek gegaan naar mogelijkheden om de enorme zorg voor Tijmen te delen. We vonden dat eigenlijk alleen maar bij De Biezenwaard. Ze waren goed bekend bij het VUMC waar Tijmen onder behandeling is en konden op een adequate wijze de medische zorg van het ziekenhuis voortzetten. Dat bleek erg nodig want Tijmen heeft het de eerste twee en een half jaar erg zwaar gehad. Hij bleef maar spugen en wilde niet aankomen waardoor zijn weerstand en zijn ontwikkeling er niet beter op werden.

Nu Tijmen een pegsonde heeft gekregen wordt het allemaal weer iets makkelijker. Het betekent wel extra verzorging maar minder stress over het eten. Ondertussen wordt er op De Biezenwaard druk geoefend met eten. Oefenen en nog eens oefenen. Bovendien krijgt Tijmen allemaal therapieën. Hij moet leren lopen, leren praten. Heel prettig dat het daar structureel aangepakt wordt. Op deze manier kunnen we het dan thuis iets rustiger aan doen. Hij heeft weliswaar twintig artsen en therapeuten die van alles van hem willen, maar hij heeft maar één vader en één moeder. Dat is een rol die sowieso lang niet altijd makkelijk is om goed vol te houden, want je moet je met zoveel andere regelzaken rondom zijn verzorging bezig houden. Je bent ook z’n secretaresse, z’n chauffeur, z’n manager etc…Voor een kind als Tijmen heb je veel energie nodig.

Je moet goed in je vel zitten om de juiste zorg te geven. Ik heb dan ook nooit een slecht gevoel gehad om de zorg voor Tijmen te delen met anderen en voel me ook niet aangesproken als mensen zeggen dat ik mijn deeltijdwerk op zou moeten geven voor de zorg voor Tijmen. Als ik een beetje tijd aan mezelf kan spenderen voel ik me beter en kan ik vervolgens ook weer meer aandacht en energie in de zorg voor Tijmen steken.”

Inmiddels gaat het zo goed met Tijmen dat hij weer volledig thuis is.

De familiedag is een gelegenheid waarbij ouders elkaar onder het genot van een kopje koffie of thee kunnen ontmoeten, iets dat door veel ouders wordt gewaardeerd. Zij komen elkaar niet dagelijks tegen, maar delen wel graag hun ervaringen. Het zorgen voor een langdurig ziek kind is immers niet iets vanzelfsprekends. Voor de kinderen zijn er allerlei activiteiten. Iets leuks doen met je zieke broertje of zusje is niet altijd vanzelfsprekend en de familiedag is daar een uitgelezen moment voor. Ooit begonnen als een eenmalig initiatief is de familiedag een succesvolle traditie geworden.

Ook bijzondere feesten zoals Sinterklaas of verjaardagen vieren we
met ouders en kinderen samen.